	начало :: поиск :: подписка :: издатели :: карта сайта

ОБОЗРЕНИЕ ПСИХИАТРИИ И МЕДИЦИНСКОЙ ПСИХОЛОГИИ ИМЕНИ В.М. БЕХТЕРЕВА

Том 03/N 1/2006

ИССЛЕДОВАНИЯ

Служба "Эпи-работа": пример оказания психосоциальной помощи лицам, страдающим эпилепсией, в регионе Иль-де-Франс

Б.Геген, Б.Пиэль-Дерюиссо, Ф.Одье, Л.Гроссо

Эпилептологическая медико-социальная консультация, больница Святой Анны, Париж

Во Франции насчитывается 400–500 тыс. больных эпилепсией, из которых почти 100 тыс. лиц проживают в регионе Иль-де-Франс (Париж и его пригороды). Это соответствует появлению от 10 до 14 новых больных эпилепсией в день. Среди этих пациентов 25% имеют фармакорезистентную форму.
   Считается, что 70% лиц, страдающих эпилепсией, достаточно приспособлены к профессиональной деятельности, 10% не могут нормально работать и попадают под социальное обеспечение государства, а 20% имеют значительные трудности в социальном и профессиональном плане.
   Вопросы профессиональной деятельности касаются, таким образом, приблизительно 10–20 тыс. человек, проживающих в регионе Иль-де-Франс.
   Исследования показали значимость социальных и психологических проблем у больных эпилепсией, рассмотрение их оказывает часто благоприятное действие на течение заболевания и позволяет улучшить результат лечения (Oosterhuis, 1994; Collings, 1995; Ogata, 2000), качество жизни пациентов (Giovagnoli, 2000) и их когнитивные процессы (Paradiso, 2001).
   Во Франции любое лицо, имеющее проблемы со здоровьем, повлекшие неспособность, профессиональной деятельности, может воспользоваться мерами социальной защиты государства, способствующими социопрофессиональной интеграции ставших инвалидами лиц и основанными на принципе всеобщего права на труд и равенство доступа к работе.
   В каждом административном округе (во Франции их 96) существует Техническая комиссия направления и профессиональной ориентации (COTOREP). Эти окружные комиссии зависят напрямую от Главного управления социального обеспечения Министерства здравоохранения и социального обеспечения.
   Любое лицо, желающее использовать меры социальной защиты, должно обратиться в окружную комиссию по месту жительства.
   COTOREP:
   • признает статус инвалида;
   • оценивает нетрудоспособность в соответствии с действующими принципами;
   • высказывает мнение о профессиональной пригодности к работе с учетом имеющихся ограничений.
   Существует три категории ограничений:
   • Ограничения >80% – считается, что лицо непригодно к обычной рабочей среде и может получить специальное ассигнование, названное ассигнованием для взрослых инвалидов.
   • Ограничения 50–79% – лицо имеет право на специальные меры помощи органов социального обеспечения. Оно не имеет право на специальное ассигнование для инвалидов.
   • Ограничения <50% – лицо считается способным находить работу в обычной среде без специальной помощи.
   Для лиц моложе 20 лет, обучающихся в школе, существует Специализированная комиссия по образованию, которая высказывает мнение о возможности нахождения в нормальной учебной среде с дополнительной учебной поддержкой или без таковой, направлении в школы для детей с различными отклонениями в развитии. Такая комиссия есть в каждом округе, она зависит от местных структур Министерства образования.
   Во Франции есть только пять учреждений для молодых эпилептиков, три из которых предназначены для больных с грубыми нарушениями. Только два учреждения позволяют вести обучение по профессиям, которое не позволяет между тем получить диплом. Таким образом, лица, страдающие эпилепсией, имеют мало возможностей профессиональной ориентации.
   Больной эпилепсией, признанный инвалидом (с ограничениями 50–79%), допускается к работе при условии обязательного контакта с органами социальной защиты. Эти органы названы Cap-Emploi и включают фактически разные структуры. В каждом округе могут действовать одна или несколько организаций этого типа, где пациенты распределены по территориальному принципу. Организации оценивают профессиональные способности больных, готовят с ними профессиональный проект и ориентируют их либо на работу с учетом ограничений, либо на обучение, которое позволит больному получить лучшее место работы в последующем. Такие органы социальной защиты финансируются структурой, которая управляет средствами, полученными от предприятий, не использующих достаточное количество инвалидов (менее 6% персонала для предприятий со штатом более 20 человек, согласно Закону 87-517 от 10.07.1987).
   Эта организационная схема помощи инвалидам может показаться идеальной, однако она не столь эффективна, как хотелось бы. Персонал этих организаций недостаточно хорошо знает патологию и ее последствия, которые могут сказаться на выполнении тех или иных работ. Они не могут верно оценить способности больных лиц и предлагают иногда ошибочные варианты. Эти организации имеют мало связей с частными или государственными предприятиями и, следовательно, мало рабочих мест для инвалидов. Кроме того, такие рабочие места мало- или среднеоплачиваемые. Таким образом, дипломированные специалисты не находят достаточную поддержку в этих структурах.
   Это подчеркивает, с одной стороны, необходимость специализированных консультаций, которые изучают положение больных с учетом их патологии и дают органам социальной защиты так называемое техническое мнение о болезни лица, его способностях, вероятных опасностях, связанных с использованием данного лица на предложенном месте работы. С другой стороны, это указывает на потребность в обучении персонала этих организаций.
   Трудности зависят часто от самих пациентов, которые не всегда знают свои права, не знают, куда обращаться за помощью при трудоустройстве. Они часто теряются перед сложностью административных преград и различных документов, которые надо заполнять. Эти преграды тем более трудны для пациентов, чей уровень образования очень низок, особенно при сопутствующих когнитивных расстройствах. Больные эпилепсией нуждаются также в советах, в поддержке и в сопровождении при устройстве на работу.
   Чтобы справиться с имеющимися трудностями, мы организовали в регионе Иль-де-Франс (91–95-го и 75-го округов) специализированную службу помощи при трудоустройстве больных эпилепсией, названную "Epi-Emploi" ("Эпи-работа"). Эта служба включает две части:
   • Эпи-работа–трудоустройство
   Речь идет о "технической" оценке эпилепсии и реальных способностей больного. Эта оценка осуществляется врачами:
   • невропатологом-эпилептологом, который может контактировать, если необходимо, с лечащим врачом пациента;
   • нейропсихологом, который оценивает когнитивные функции, что является основополагающим элементом оценки способностей пациента;
   • психиатром в том случае, когда присутствует психиатрическая симптоматика и важно ее оценить и ориентировать пациента в случае необходимости на обращение за психиатрической помощью.
   • Эпи-работа–обучение
   Это вторая часть, которая касается образования персонала, органов помощи инвалидам и органов профессиональной подготовки в отношении того, что такое эпилепсия, ее психосоциальное значение. Работники могут приобрести знания о различных типах эпилепсии, о противопоказаниях в отношении некоторых профессий или рабочих мест, об особенностях, которые могут иметь некоторые больные эпилепсией.
   Специализированная служба "Эпи-работа" координирована Французским бюро по эпилепсии, Ассоциацией пациентов и семей больных эпилепсией. Эта координация осуществляется психологом Пиэль-Дерюиссо, которая принимает пациентов, беседует с ними, дает советы, высказывает мнение о направлении и осуществляет поддержку и сопровождение во время процесса трудоустройства. Координатор решает вопрос о необходимости продолжать обследование, когда это ему кажется необходимым, и вступает в контакт с Эпилептологической медико-социальной консультацией больницы Святой Анны.
   Еженедельное совещание для подведения итогов позволяет разным специалистам встретиться и высказать мнение о каждом пациенте. Заключение направляется в органы социального обеспечения, оно касается только медицинских, социальных и психологических аспектов, строго необходимых для облегчения трудоустройства.
   Сотрудники службы "Эпи-работа" составляют рабочий проект с участием пациента и направляют его на работу либо на обучение, которое затем облегчит процесс трудоустройства.
   Когда пациент находит работу, он обязан посетить врача по месту работы, чтобы тот мог оценить возможности лица, которое будет занимать тот или иной пост, а также чтобы судить о потенциальном вреде данной работы для здоровья больного эпилепсией. У врача предприятия очень важная роль. Он судит о годности или негодности человека к работе. Он может просить об изменениях на рабочем месте для улучшения условий труда инвалида. Работодатель не должен знать о состоянии здоровья лица, работающего на его предприятии. Врач предприятия может судить только о годности к работе и необходимых поправках для этого, но не должен раскрывать причин нарушения здоровья служащего. Это регламентировано Кодексом о труде, который гласит, что "никакому лицу не может быть отказано в процедуре набора, никакой рабочий не может быть уволенным ввиду своего состояния здоровья, за исключением негодности, констатированной врачом предприятия". Реальность же часто противоречит написанному.
   Утверждение пациента на предложенной работе зависит по большей части от мнения врача предприятия. Некоторые врачи имеют очень прямолинейную и строгую регламентацию и не хотят рисковать. Другие, напротив, больше открыты, имеют некоторую общественную чувствительность и умеют принимать во внимание положение каждого больного эпилепсией. Они поддерживают иногда свое решение заключением консультации “Epi-Emploi”.
   Служба "Эпи-работа" и Эпилептологическая медико-социальная консультация начали функционировать 4 года назад и имеют автономное финансирование с 1-го января 2003 г. В течение 2003 г. 93 пары документов (запланированных 60) были заведены для контракта трудоустройства. Такое же количество документов заведено к началу сентября 2004 г.
   В 2003 г. 93 пациента пользовались услугами службы "Эпи-работа". Из них 58% мужчин и 42% женщин. Общий уровень образования этих лиц очень слаб (уровень V – свидетельство о профессиональной подготовке в какой-либо прикладной специальности и V бис – уровень тот же, но без диплома). Больной эпилепсией, который обращается в органы соцзащиты, без квалификации и/или имеет малый опыт профессиональной деятельности. Больше всего взрослых обратилось в возрасте 26–39 лет, возрастные группы 16–25 и 40–50 лет были равны. Процедуры пособия по безработице во Франции объясняют очень малое количество случаев трудоустройства лиц старше 50 лет. Им очень трудно бывает снова найти работу, они направляются на оформление компенсации по безработице, затем на пенсию по достижении 60 лет.
   В сентябре 2004 г. мы провели опрос лиц, контактировавших с "Эпи-работа" в 2003 г. Анкета была направлена почтой каждому из них. Процент ответов по этим анкетам был равен 46%, что составило 43 человека, 9 (20%) из которых нашли работу, один в защищенной среде. Были направлены на обучение 12 (28%). Этот процент успеха при трудоустройстве превосходит примерно на 15%, обычно ожидаемый при трудоустройстве различных категорий инвалидов за 18 мес ожидания. Срок в 18 мес немного короток, между тем обычный срок нахождения работы для специалистов составляет от двух до двух с половиной лет. В этот срок включается также срок медико-социальной экспертизы, который в настоящее время составляет в среднем 2–3 мес, но имеет тенденцию к увеличению, учитывая рост требований. Срок может составлять 6 мес, когда дополнительные консультации (неврологические или психиатрические) или изменение антиэпилептического лечения необходимы для установления годности к работе. Важно пересматривать регулярно эти результаты и принимать в расчет не только количественные данные о получивших работу, но и качественные изменения с обратившимися пациентами (изменения самосознания, уверенности в себе) и то, что наша служба помогла органам социальной защиты, благодаря тем данным, предоставленным после медико-социальной экспертизы.
   Анализ основных затруднений при поиске работы или продвижения по служебной лестнице показал, что эпилепсия сама по себе редко является первопричиной этих трудностей. Намного чаще препятствие связано с сочетающимися изменениями.
   Эти изменения не являются только моторными или сенсорными. Они существуют иногда совместно с эпилепсией и имеют в основе часто доказанные психические и нейропсихологические расстройства, которые больной эпилепсией сам иногда не осознает. Верно определенные нейропсихологические дефициты влияют на направления, которые могут быть предложены лицу органами социальной защиты, их незнание приводит к ошибочным направлениям. Нейропсихологическое заключение является необходимым этапом оценки профессиональных способностей. Нейропсихологические изменения чаще всего заключаются в снижении памяти, расстройствах внимания и концентрации, расстройствах речи. Одной из главных причин сложностей в работе у больных эпилепсией является идеаторная и реже идеомоторная медлительность. Требования рентабельности, производительность современных предприятий мало совместимы с этой медлительностью, которая является часто поводом недовольства и увольнения. Следует объяснять, как снизить влияние этой медлительности на выполняемую работу (письменные заметки, указание порядка приоритета задач и др.). Эти меры позволяют снизить предубеждения, жертвами которых становятся больные эпилепсией. Информационное содействие руководителям предприятий, которое будет установлено в ближайшее время, должно этому способствовать.
   Психологические нарушения вне любой патологии также играют важную роль в ограничении доступа к работе. Они влияют на мнение окружающих о лицах, страдающих эпилепсией. Отсутствие уверенности в себе, опыт многократных отказов при поиске работы, отсутствие опыта в построении трудовых проектов также больше способствуют провалу, чем успеху. К этому добавляется тот факт, что больные эпилепсией не имеют опыта самостоятельности, живя часто у родителей, будучи холостыми и изолированными в общественном плане. Это подчеркивает необходимость установления психологической поддержки при сопровождении больных эпилепсией во время поиска работы, составления профессионального проекта, а также при начале трудовой деятельности, чтобы помочь им обрести уверенность. Очень часто наблюдается двойственность отношения инвалидов к предложенной работе – от боязни нового провала до желания обрести работу, которая для большинства инвалидов является ключевым фактором самореализации и интеграции в обществе.
   Ход профессионального интегрирования тем более труден, чем в более раннем возрасте эпилепсия ограничила возможность обучения, получения диплома и достаточной квалификации. Это подчеркивает интерес к возможно более раннему и эффективному лечению эпилепсии у детей при помощи хирургических методов. Это подчеркивает также необходимость очень ранней оценки способностей ребенка в зависимости от течения эпилепсии, которая тем более важна, что общество дает мало шансов на получение работы лицам без квалификации в данной профессии.
   Стабильное течение эпилепсии – очень важный фактор профессиональной пригодности. Некоторые формы эпилепсии с редкими, парциальными или только ночными припадками абсолютно совместимы с нормальной профессиональной деятельностью.
   Адекватное лечение эпилепсии является, таким образом, главным фактором удачного общественного интегрирования. Слишком часто (в 20% случаев) некоторые больные не имеют стабилизированного состояния, так как им не была оказана адекватная помощь (фенобарбитал при парциальной эпилепсии, карбамазепин при генерализованной). Медикаменты применяются иногда в недостаточных дозах, не используются новые антиконвульсанты, которые теперь доступны, некоторые пациенты никогда не посещали эпилептолога и даже невропатолога.
   Эпилепсия не является единственным препятствием профессиональному росту. Сопутствующие изменения, когнитивные и психологические, препятствуют этому гораздо чаще. Недостаточное лечение – также частая причина нестабильного течения эпилепсии и социопрофессиональных нарушений. Это подчеркивает значение эпилептологических медико-социальных экспертных комиссий, которые позволяют обобщить подход к эпилепсии в соответствии с рекомендациями EUROPEAN WHITE PAPER EPILEPSY (EUCARE 2001). Этот подчеркивает также значимость нейропсихологической оценки и психологической поддержки лиц, страдающих эпилепсией, для стабильного течения заболевания.
   Остается указать на необходимость раннего эффективного лечения детей и подростков и школьного обучения с учетом заболевания. Необходимо также в будущем улучшить эффективность работы структур социальной помощи, укрепляя их связи с предприятиями и заинтересовывая предприятия в использовании труда инвалидов.

/media/bechter/06_01/25.shtml :: Monday, 12-Jun-2006 18:28:30 MSD

© Издательство Media Medica, 2000. Почта :: редакция, webmaster